{"id":15583,"date":"2024-02-05T21:40:26","date_gmt":"2024-02-06T02:40:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/?p=15583"},"modified":"2024-02-05T22:10:23","modified_gmt":"2024-02-06T03:10:23","slug":"boyaca-brilla-como-epicentro-mundial-del-ciclismo-con-el-tour-colombia-2-1-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/?p=15583","title":{"rendered":"Reflexi\u00f3n sobre las enfermedades hu\u00e9rfanas y la importancia del d\u00eda mundial de sensibilizaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Foto: Seguros Bolivar<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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En el contexto de la atenci\u00f3n m\u00e9dica en Colombia, el departamento de Boyac\u00e1 dirige su mirada hacia las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, un conjunto de patolog\u00edas que, aunque poco frecuentes, impactan significativamente a quienes las padecen. Seg\u00fan cifras del Ministerio de Salud colombiano, existen 2.247 patolog\u00edas que requieren una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada y conllevan un elevado costo.<\/span><\/span><\/span><\/p>

El \u00faltimo d\u00eda de febrero se conmemora en todo el mundo el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, tambi\u00e9n conocidas como Raras o Poco Frecuentes. El prop\u00f3sito de este d\u00eda es sensibilizar y brindar apoyo a las personas afectadas por estas condiciones m\u00e9dicas. Aunque estas enfermedades tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud revela que existen alrededor de 7 mil enfermedades de este tipo, afectando al 7% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/span><\/span><\/span><\/p>

Las enfermedades hu\u00e9rfanas se caracterizan por presentarse en una proporci\u00f3n de una vez en cada 3 mil o 5 mil personas y tienen consecuencias graves, cr\u00f3nicas, degenerativas e incluso mortales. Adem\u00e1s, enfrentan el desaf\u00edo de contar con pocos especialistas a nivel mundial y la falta de datos suficientes para desarrollar tratamientos efectivos.<\/span><\/span><\/span><\/p>

Para conmemorar este d\u00eda significativo, se llevar\u00e1 a cabo un evento en Boyac\u00e1 con la colaboraci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Colombiana para Fibrosis Qu\u00edstica (FIQUIRES), la Fundaci\u00f3n Colombiana para Distrofia Muscular y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (ENHU). Este evento estar\u00e1 abierto al p\u00fablico en general, con inscripci\u00f3n previa, y contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de expertos en el campo de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas.<\/span><\/span><\/span><\/p>

La iniciativa busca no solo sensibilizar a la comunidad sobre la existencia y las dificultades asociadas con estas enfermedades, sino tambi\u00e9n fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias. La participaci\u00f3n de expertos contribuir\u00e1 al enriquecimiento de la comunidad m\u00e9dica y al bienestar de los pacientes.<\/span><\/span><\/span><\/p>

Este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas no solo representa una oportunidad para la reflexi\u00f3n y la concienciaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n para unir esfuerzos en la b\u00fasqueda de soluciones y tratamientos efectivos. Quedamos a disposici\u00f3n para proporcionar cualquier informaci\u00f3n adicional que pueda requerir, con voceros que ayudar\u00e1n a ilustrar y destacar la importancia de esta conmemoraci\u00f3n.<\/span><\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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