{"id":16621,"date":"2024-02-29T09:51:53","date_gmt":"2024-02-29T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/?p=16621"},"modified":"2024-02-29T10:08:59","modified_gmt":"2024-02-29T15:08:59","slug":"paris-2024-a-cinco-meses-de-la-magia-olimpica-y-paralimpica-en-la-ciudad-luz-copy-copy-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/?p=16621","title":{"rendered":"Desaf\u00edos y avances en el abordaje de enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia: Reflexiones en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"16621\" class=\"elementor elementor-16621\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-62b311ee elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"62b311ee\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-22e424c5\" data-id=\"22e424c5\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7799c32 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7799c32\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figure class=\"wp-caption\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" width=\"245\" height=\"206\" src=\"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/secsalud.png\" class=\"attachment-medium_large size-medium_large wp-image-16633\" alt=\"secsalud\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figcaption class=\"widget-image-caption wp-caption-text\">Foto: SecSalud<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-16316330 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"16316330\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el 28 de febrero, destaca la necesidad de atenci\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre las complejidades que rodean a estas patolog\u00edas poco frecuentes. Aunque Colombia ha identificado 2,247 de las 7,000 enfermedades hu\u00e9rfanas existentes, persisten desaf\u00edos significativos en su diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p><p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">Diego Gil, director ejecutivo de la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), enfatiz\u00f3 estos desaf\u00edos durante su participaci\u00f3n en Takeda EXPO 2024, un evento cient\u00edfico crucial que aborda la importancia en el manejo de estas patolog\u00edas en Colombia. Gil se\u00f1al\u00f3: \u00abUno de los principales desaf\u00edos en el manejo de estas enfermedades radica en la dificultad para obtener un diagn\u00f3stico oportuno y preciso. Este proceso puede llevar m\u00e1s de cinco a\u00f1os para confirmarse, lo que representa una gran preocupaci\u00f3n.\u00bb<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p><p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">El director ejecutivo destac\u00f3 la necesidad de garantizar que los pacientes reciban una atenci\u00f3n integral y multidisciplinaria, as\u00ed como acceso a servicios de rehabilitaci\u00f3n, atenci\u00f3n psicosocial y cuidados paliativos. Sin embargo, Gil se\u00f1al\u00f3 que en Colombia, estos servicios siguen siendo fragmentados y dispersos, obligando a los pacientes a desplazarse entre diferentes instituciones para recibir los tratamientos necesarios.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p><p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">En cuanto al origen de estas patolog\u00edas hu\u00e9rfanas, se estima que el 80 % de las mismas son de origen gen\u00e9tico y afectan a personas de cualquier edad, con dos terceras partes identificadas en la infancia. El diagn\u00f3stico de estas enfermedades puede ser complicado debido a su diversidad y la necesidad de la intervenci\u00f3n de diversas especialidades m\u00e9dicas.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p><p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">Jaime Ocampo, alerg\u00f3logo cl\u00ednico de la Asociaci\u00f3n Colombiana de Alergia, Asma e Inmunolog\u00eda, tambi\u00e9n particip\u00f3 en Takeda EXPO 2024, resaltando los avances en la identificaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades raras en Colombia. Sin embargo, alert\u00f3 sobre la necesidad de mejorar la coordinaci\u00f3n entre especialidades m\u00e9dicas, especialmente en el diagn\u00f3stico y manejo de estas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, identific\u00f3 una deuda en el pa\u00eds en cuanto a trabajo en atenci\u00f3n primaria y la construcci\u00f3n de redes para enfermedades que representan un costo significativo para el sistema de salud.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p><p class=\"western\" align=\"justify\"><span style=\"font-family: Arial, sans-serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Arial, serif;\">El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es un llamado a la acci\u00f3n para todos los actores involucrados en el cuidado de la salud, desde profesionales m\u00e9dicos y pacientes hasta compa\u00f1\u00edas que trabajan en innovaciones y autoridades gubernamentales. La importancia de este d\u00eda radica en promover la investigaci\u00f3n, mejorar el acceso a tratamientos y asegurar una atenci\u00f3n integral y coordinada para quienes viven con estas condiciones. Es fundamental construir y mantener rutas de atenci\u00f3n en salud integradas, superar barreras en diagn\u00f3stico y tratamiento, especialmente en regiones con recursos limitados como la Alta Guajira, y trabajar en la educaci\u00f3n continua de especialistas y de la poblaci\u00f3n. La colaboraci\u00f3n entre sociedades cient\u00edficas, la adaptaci\u00f3n de gu\u00edas de manejo a la realidad local y la creaci\u00f3n de redes de referencia son esenciales para avanzar en este frente.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Foto: SecSalud El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el 28 de febrero, destaca la necesidad de<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":16633,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[10],"class_list":["post-16621","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia","tag-noticias","post_format-post-format-image"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16621","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=16621"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16621\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/16633"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=16621"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=16621"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.boyacaleinforma.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=16621"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}