¿Tiene usted algún síntoma de la enfermedad ultra-rara SHUa?

Octubre 23, 2020

Foto: Fundaper

Avanzan las acciones de Fundaper buscando generar conocimiento sobre SHUa. El objetivo de esta Fundación es mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y ultra-raras, al brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes.


“La Pandemia nos llevó a hacer la primera carrera 24S virtual para sensibilizar sobre una enfermedad ultra-rara que afecta a cerca de 150 colombianos”, advirtieron desde la Fundación.


El doctor John Fredy Nieto Ríos, médico internista – nefrólogo, explicó durante la Carrera 24S Virtual que esta enfermedad tiene un comienzo súbito, rápidamente progresivo y los síntomas que en cadena se presentan llevan al paciente pronto a requerir atención médica. Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.


“Este es un encuentro que no podía parar porque las carreras de los pacientes tampoco paran”, explicó la directora de Fundaper.


Serán en total más de 30 días visibilizando el Síndrome Hemolítico Urémico atípio, SHUa, días que empezaron y terminan desde las redes sociales. Se inició el 24 de septiembre, día en que el mundo de la salud atendió el llamado a dedicar una jornada en el año para aprender de esta ultra-rara enfermedad y para pensar en los pacientes. 


Las acciones digitales que buscan generar conocimiento entre los colombianos sobre esta enfermedad concluirán para Fundaper el 31 de octubre próximo, porque es el día de los niños y entre los pacientes con SHUa hay muchos menores de edad.


Conferencias sobre la enfermedad y sobre cómo vivir en medio de una pandemia, ofrecidas por médicos especialistas, fueron el “plato fuerte” desde el punto de vista académico de este encuentro virtual. Fue así como Fundaper convirtió la Carrera 24S - con la que recorrieron calles y parques de Bogotá, años atrás - en la Primera Carrera 24S virtual.

Contáctenos

Contáctenos para recibir más información acerca de nuestra página, de la manera de pautar con nosotros, o deje sus comentarios y contribuya al fortalecimiento de este medio de comunicación.

Quiénes somos

Boyacá Le Informa es un medio de comunicación ubicado en el departamento de Boyacá que comparte con sus lectores, oyentes, televidentes y seguidores información relevante de la región boyacense, Colombia y el Mundo.

Este medio nació el pasado 1 de mayo de 2020 y cuenta con la fuerza de trabajo de diferentesn profesionales del Diseño Gráfico, Publicidad y la Comunicación Social oriundos del departamento de Boyacá.

  • Instagram
  • Facebook icono social
  • Twitter
  • 2_gmail-300x300.png
  • metrophone_metr_11263