Estamos en la semana de la piel de mariposa

Octubre 28, 2021

Estamos en la semana de la piel de mariposa

Foto: Archivo particular

Inicia la semana internacional de la Piel de Mariposa. De igual manera, “es muy importante que los pacientes con EB y los médicos tratantes conozcan la importancia de la notificación del paciente en el SIVIGILA; de esta forma se agilizan todos los trámites para el diagnóstico y formulación de los tratamientos a través del sistema de salud”, enfatiza la Dra. Liliana Consuegra.


“Necesitamos una ruta de atención integral en las EPS, para los pacientes con Epidermólisis Bullosa”: Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia. Así mismo, Debra Colombia hace un llamado a la comunidad médica en general para que cuando reciban un caso con sospecha de EB acudan a ellos y así crear redes de apoyo entre el sistema de salud colombiano y la experiencia que ofrece la Fundación; para que el paciente tenga acceso a los protocolos adecuados de diagnóstico y atención, asesoría especializada y apoyo interdisciplinario.


Solo 3 de cada 50 pacientes con diagnóstico de piel de mariposa reciben medicamentos y tratamientos de obligatorio cumplimiento por parte de las EPS. Según Liliana Consuegra, directora de la Fundación en Colombia, existen tres grandes barreras para la generación de una ruta de atención oportuna para los pacientes con Piel de Mariposa:


1. Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético.


2. El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA.


3. Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria.


Debra hace un llamado a los empresarios a unirse con sus programas de responsabilidad social corporativa, y a la comunidad en general a integrar los grupos de voluntariado y así fortalecer los programas de apoyo. La conmemoración que se hace cada año, por parte de las diferentes organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional tiene como fin aumentar la conciencia mundial sobre la Epidermólisis Bullosa (EB), enfermedad huérfana, genética e incurable hasta la fecha.


Llamado a los empresarios


De otra parte, en el marco de la semana internacional de la piel de mariposa, la fundación con sede en Colombia invita a la empresa privada a través de sus programas de responsabilidad social corporativa, grupos de voluntariado y a la ciudadanía en general a ser parte de los diferentes programas de apoyo que ofrece la Fundación Debra y ponerse alas en beneficio de los héroes con piel de mariposa, como son: plan padrino, plan amigo, donaciones en dinero, en especie y la tienda Debra.


Así mismo, Debra Colombia hace una invitación abierta, a propósito de la semana internacional de la Piel de Mariposa, a unirse al evento de recaudación de fondos “SORTEO MARIPOSAS”, con un aporte de $40.000 y así poder obtener tres hermosas acuarelas pintadas exclusivamente para Debra por la artista cubana Jacqueline Brito Jorge. El sorteo se realizará el jueves 28 de octubre, vía zoom.




Le puede interesar:


Buscan a los fleteros


Se sigue esperando el curador


Boyacá va bien en jornada única