En el contexto de la atención médica en Colombia, el departamento de Boyacá dirige su mirada hacia las Enfermedades Huérfanas, un conjunto de patologías que, aunque poco frecuentes, impactan significativamente a quienes las padecen. Según cifras del Ministerio de Salud colombiano, existen 2.247 patologías que requieren una atención médica especializada y conllevan un elevado costo.
El último día de febrero se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, también conocidas como Raras o Poco Frecuentes. El propósito de este día es sensibilizar y brindar apoyo a las personas afectadas por estas condiciones médicas. Aunque estas enfermedades tienen una baja prevalencia en la población, la Organización Mundial de la Salud revela que existen alrededor de 7 mil enfermedades de este tipo, afectando al 7% de la población mundial.
Las enfermedades huérfanas se caracterizan por presentarse en una proporción de una vez en cada 3 mil o 5 mil personas y tienen consecuencias graves, crónicas, degenerativas e incluso mortales. Además, enfrentan el desafío de contar con pocos especialistas a nivel mundial y la falta de datos suficientes para desarrollar tratamientos efectivos.
Para conmemorar este día significativo, se llevará a cabo un evento en Boyacá con la colaboración de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística (FIQUIRES), la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU). Este evento estará abierto al público en general, con inscripción previa, y contará con la participación de expertos en el campo de las Enfermedades Huérfanas.
La iniciativa busca no solo sensibilizar a la comunidad sobre la existencia y las dificultades asociadas con estas enfermedades, sino también fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias. La participación de expertos contribuirá al enriquecimiento de la comunidad médica y al bienestar de los pacientes.
Este Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas no solo representa una oportunidad para la reflexión y la concienciación, sino también para unir esfuerzos en la búsqueda de soluciones y tratamientos efectivos. Quedamos a disposición para proporcionar cualquier información adicional que pueda requerir, con voceros que ayudarán a ilustrar y destacar la importancia de esta conmemoración.
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